2022年1月1日,天還沒亮,棗莊市婦幼保健院的PICU病房外就圍滿了眾多媒體,他們共同關注著一件事,就是SMA靶向治療藥物正式執(zhí)行醫(yī)保藥品目錄的首日,棗莊男孩李佳樹成為SMA靶向藥納入醫(yī)保后全國首例注射者。
早晨6:40左右,小佳樹在醫(yī)護人員的陪同下被推進了PICU病房,經(jīng)過近半個小時,小佳樹順利完成注射。 小佳樹在監(jiān)護病房觀察。母親李秀花在病房外等待,她十分激動:“沒想到孩子能打第一針!聽醫(yī)生說孩子配合得很好。我們非常高興,等著孩子出來?!碧崞鹦履暝竿钚慊ㄕf:“希望孩子好起來可以實現(xiàn)他一直的愿望,可以去上學。”
記者了解到,31日一早,李秀花夫妻倆帶著佳樹入住了棗莊市婦幼保健院,進行SMA靶向藥注射前的一系列檢查和準備工作。
據(jù)棗莊市婦幼保健院 PICU主任醫(yī)師孫笑茜介紹,為了保障此次注射順利完成,院方做好了充足準備,提前進行多次演練,做好了各項準備工作?!昂⒆邮且粋€家庭的希望,我們希望通過治療能讓孩子重回健康!”
脊髓性肌萎縮癥(SMA),是一類由脊髓前角運動神經(jīng)元變性導致肌無力、肌萎縮的疾病,臨床表現(xiàn)為進行性、對稱性,肢體近端為主的廣泛性弛緩性麻痹與肌萎縮,智力發(fā)育及感覺均正常。
12月3日,2021年國家醫(yī)保藥品目錄調(diào)整結(jié)果公布后,棗莊市市中區(qū)醫(yī)保部門立即組織人員通過醫(yī)保信息系統(tǒng)在全區(qū)范圍內(nèi)進行篩查,當晚就排查出轄區(qū)內(nèi)1戶SMA患者家庭。而12月3日,也恰巧是該小朋友4歲的生日。這個小朋友腿部肌肉萎縮無力,無法行走,肢體二級殘疾,此前因無力承擔昂貴的藥品注射費用,只能進行保守康復治療,這一消息無疑成為孩子收到的最好的生日禮物。 以2021年為例,該患者保守康復治療住院門診費用共計花費146344.11元,其中基本醫(yī)療及大病統(tǒng)籌報銷122928.77元,醫(yī)療救助共計報銷17477.33元,個人承擔金額5938.01元。這其中,“基本醫(yī)保+大病保險+醫(yī)療救助”三重醫(yī)保報銷政策為其減輕了沉重的醫(yī)藥費用負擔,有效防止了患者家庭因病致貧返貧。
小佳樹一家住在棗莊市市中區(qū)垎塔埠街道一間不太起眼的平房里,打開門,是被熏黑的水泥墻,用紙箱皮糊住的窗戶,以及角落里安靜躺著的三個康復訓練球。小兒子出生“僅僅42天后,小佳樹被檢測出“肌力低”“有肌萎縮傾向”等癥狀,雖然進行了兩個多月的康復訓練,但恢復效果并不理想?!暗搅耸畟€月大的時候,一般正常孩子都能站立走路了,但他站不住,老想著蹲下?!崩钚慊ㄕf,在醫(yī)生的建議下,佳樹進行了相關檢查,經(jīng)過診斷,確診為“脊髓性肌萎縮癥”(SMA)。當時70萬元/針的藥價對于這個普通家庭來說,就是一個天文數(shù)字。 當SMA靶向藥納入醫(yī)保后的消息傳來時,孩子的父母死死盯著屏幕,一個字一個字地在心里默念著,看完雙雙流下了眼淚。
12月4日上午,劉維與家屬取得聯(lián)系。經(jīng)過聯(lián)系,醫(yī)保局工作人員主動上門,幫助佳樹一家辦理了“棗惠保”(棗莊城市定制補充商業(yè)險)。為幫助這個孩子盡早得到治療,市中區(qū)醫(yī)保與棗莊市婦幼保健院、藥品生產(chǎn)企業(yè)、配送企業(yè)多次進行溝通協(xié)調(diào),確保藥品供應配送、診療救治、醫(yī)保報銷各個環(huán)節(jié)緊密銜接,為孩子順利打上第一針奠定基礎。